Kyowa Kirin dan AEAL mempersembahkan film dokumenter ‘Beyond the skin’, untuk memberikan visibilitas kepada pasien dengan Cutaneous T-Cell Lymphomas (CTCL)

Ketika mereka memberi tahu dia, setelah hampir tiga tahun mencoba mencari tahu apa yang salah dengannya (“itu alergi”, mereka memberi tahu dia) bahwa dia menderita penyakit langka, mematikan dan tidak diobati yang akan merenggut nyawanya dalam periode waktu yang lama. 3 sampai 5 tahun, hanya Teresa Dia memikirkan putrinya Daniela dan surat yang dia butuhkan untuk menulis kepada saudara perempuannya untuk memberitahunya dengan cara terbaik: tanpa putus. Dan dia melakukannya. “Halo adik perempuan, saya menulis ini kepada Anda karena sepertinya saya akan dapat menjelaskan diri saya dengan lebih baik tanpa membuat Anda takut. Akhirnya, mereka menemukan diagnosis. Saya memiliki penyakit yang tidak biasa pada orang muda dan, di atas segalanya, pada wanita. Saya tidak akan memberi tahu Anda nama spesifik untuk mencegah Anda mencari informasi seperti orang gila, seperti yang telah saya lakukan, tetapi, setiap hari, itu disebut kanker. Sel darah putih saya, yang merupakan pertahanan tubuh, berubah menjadi sel kanker, yang menyerang kulit saya terlebih dahulu.”

jadi dimulai di luar kulitfilm dokumenter yang ingin memperlihatkan kenyataan pasien dengan Cutaneous T-Cell Lymphomas (CTCL), suatu bentuk limfoma non-Hodgkin yang langka, terkadang parah dan mengancam jiwa2,3 mempengaruhi sekitar 240 orang per juta di Eropa1.

Film tersebut, yang dipresentasikan Sabtu lalu di Akademi Film oleh Kyowa Kirin dan Asosiasi Orang yang Terkena Limfoma, Myeloma, dan Leukemia (AEAL) Spanyol, mengumpulkan komplikasi dan kekhawatiran utama yang, pada tingkat fisik, mental, dan emosional, melalui orang yang menderita penyakit tersebut. Dan untuk menjawab semua pertanyaan ini, juga memberikan beberapa saran, seperti menggunakan bantuan psikologis, hukum dan kesehatan yang ditawarkan oleh AEAL. Dalam hal ini, komite profesional medis dari asosiasi menawarkan rekomendasi tentang nutrisi, latihan fisik dan perawatan kulit, di antara topik-topik lainnya.

  Terlepas dari segalanya, mereka terus belajar kedokteran, oleh Jordi Alberich

Dua protagonis hebat

Disutradarai oleh pembuat film Ander Duque, di luar kulit menampilkan kesaksian dari dua protagonis hebatnya: Teresa Muñoz dan José ngel Bernabéu, dua pasien dengan salah satu subtipe CTCL yang paling langka dan paling agresif, Sindrom Sézary. Dan juga dua orang asing yang dalam satu kalimat menemukan benih persahabatan hebat mereka: “Jalani hidupmu, tidak ada yang akan mati untukmu.” Bagaimana perasaan mereka ketika mereka menerima diagnosis penyakit yang tidak diketahui ini, dampak berita tersebut pada kehidupan mereka dan bagaimana mereka mengkomunikasikannya kepada keluarga mereka adalah aspek yang sama-sama dimiliki dalam film dokumenter tersebut. Mereka juga menceritakan fase-fase yang telah mereka lalui selama bertahun-tahun dan betapa nyamannya menghubungi orang-orang yang hidup dalam situasi yang sama.

“Saya didiagnosis segera, 10 tahun yang lalu pada bulan November. Segera setelah saya pergi ke rumah sakit, karena apa yang saya alami tidak normal, mereka melakukan tes hematologi. Ahli hematologi terkejut dan memberi tahu saya dengan jelas bahwa masalahnya tidak memiliki pengobatan dan itu adalah sesuatu yang sangat besar. Tidak tahu harus berbuat apa, lama kelamaan saya mencoba untuk mencari, seperti yang pernah Anda katakan kepada saya, orang lain yang menderita sama seperti saya atau sesuatu yang serupa, dan saya butuh hampir dua tahun untuk dapat berbicara dengan seseorang, “dia kata melalui konferensi video Jose Angel kepada Teresa. Dan itu terus berlanjut.

kyowa

“Selama ini, tubuh saya semakin memburuk, gejalanya, ketidaknyamanannya, sakit kepala, gejala limfoma, secara umum, dan gatal-gatal, yang merupakan hal yang paling menyedihkan tentang masalah ini. Entah bagaimana, mengingat situasi itu, saya berasumsi itu fatal, tidak ada obatnya, dua sampai empat tahun bertahan hidup. Saya berbicara dengan istri saya, itu adalah sebuah drama dan, akhirnya, saya mengucapkan selamat tinggal. Itu adalah saat yang sangat menyedihkan, tetapi saya harus mengumpulkan kekuatan, lebih dari segalanya karena perhatian saya pada saat itu lebih untuknya daripada untuk saya”, ia berbagi dengan Teresa.

  ketika akan bekerja adalah kunci kesehatan mental

Diagnosis yang sulit

di luar kulit Ini juga membahas masalah-masalah seperti diagnosis yang sulit dan kebutuhan untuk mengidentifikasi penyakit lebih awal. Diagnosis CTCL, terutama pada tahap awal, sulit karena adanya manifestasi klinis yang multipel7. Waktu rata-rata dari onset gejala hingga diagnosis dalam seri retrospektif adalah 3-4 tahun, tetapi dapat melebihi empat dekade. Ada publikasi yang menunjukkan bahwa, sebagai akibatnya, 34% pasien menunjukkan perkembangan penyakit8.

CTCL dapat mempengaruhi darah, kelenjar getah bening, dan jeroan, yang terjadi terutama di kulit.1,4. Jenis limfoma ini dapat memiliki dampak besar pada kualitas hidup yang berhubungan dengan kesehatan dan kesejahteraan psikologis pasien.5. Sedemikian rupa sehingga perubahan pada kulit dan gatal-gatal dapat menyebabkan depresi, …

Sumber